Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ и оваа година, по повод празникот 8-ми Септември, го постави знамето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб.
Како што соопштија од Здружението, оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.
– Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат, се вели во соопштението.
Информираат дека преку Програмата за ретки болести при Министерство за Здравство, веќе се пристигнати лекови за регистрираните пациенти со ретки болести како Болест на Вилсон, Болест на Гоше, Тирозинемија, Јувенилен Артритис, Хередитарен Ангиоедем, Туберозна Склероза, Фенилкетоннурија, Хантингтон, АЛС – Лу Герик Синдром, Недостаток на Фактор 13, Пулмонална Хипертензија. Велат дека се очекува со дополнување на регистарот да се набавуваат и нови лекови за други пациенти.