Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска под притисок на министерот за здравство Венко Филипче ја откажа прес- конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој дава одлични резултати кај пациените.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
Тогаш со него се сретна премиерот Зоран Заев кој во март лани вети дека веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот, а тоа гордо го соопшти пред медиумите сликајќи се со момчето. Оттогаш, работите не се поместија, а Јане и останатите со истата дијагноза, останаа без лекот.
Денеска, пред одржувањето на прес-конференцијата на која неколкумина родители на болни деца и возрасни кои страдаат од СМА сакале да ја информираат јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, добиле повик од министерот за здравство Венко Филипче кој побарал да не излегуваат во јавност, туку да дојдат кај него на состанок.
Тие решиле да го одржат состанокот со министерот, но велат дека ова е последна шанса да се обезбеди лекот кој може да ги спаси животите на болните од мускулна атрофија.
„На денешниот состанок во Кабинетот на министерот присуствуваа родители на вкупно пет пациенти, од кои четири педијатриски (од вкупно седум) и еден од возрасните (од вкупно тројца). На состанокот родителите ја образложија намерата за свиканата прес конференција, го изразивме нашето нетрпение поради долгото чекање на ветената терапијата и побаравме конкретен оптимално најбрз рок за почеток на примање на терапија“, пишува во соопштението на СМА.
Оттаму велат дека Филипче го образложил планот за обезбедување на терапијата и информирал дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претстојната седница.
„Здружението изрази загриженост за досегашните долги постапки за набавка што, по информацијата до Влада, би можело дополнително да ја одложи терапијата, но министерот очекува ефикасна постапка бидејќи се работи само за една терапија, и самото тоа ја поедноставува постапката. Министерот се согласи дека барањето на семејствата да се започне со терапија до август 2019 година е реално, и очекува да се реализира во тој рок“, стои во соопштението.
Вссушност Филипче не сакал да има прес конференција зошто во вторник ќе се донесе одлука на Влада за набавка на лекот , а веќе во среда планирал тој да ја соопшти одлуката.
Од Здружението велат дека очекуваат час поскоро да се почне процедурата.
„Општо е познато дека времето не е наш сојузник, а дијагнозата е животозагрозувачка. Остануваме будно да го следиме процесот и да ја информираме јавноста која несебично ни даваше поддршка“, велат од СМА.