Пациентите со ретки болести ќе ги чекаат своите лекови до средина на август затоа тендерската постапка се уште не е завршена иако одлуката за избор на најповолен понудувач беше донесена пред две недели.
По повеќе од еден месец разгледување на понудите од 13 компании за 46 лекови, постапката за евалуација на тендерот за набавка на лекови за ретки болести заврши кон крајот на јуни и се донесе одлука со која повеќе компании ќе ги набавуваат лековите за пациентите со ретки болести. Но управната контрола и жалбите кои ги поднесе фирмата што не беше избрана на јавната набавка ги оставија пациентите со ретки болести без лекови цел јули.
„Постапката за набавка на лекови за ретки болести беше во фаза на евалуација. Се пријавија 13 компании за 46 лека. Со повикот се запазени сите законски процедури за обезбедување квалитетни, безбедни и ефикасни орфан лекови. Заврши управната контрола која ја спроведува Бирото за јавни набавки,се избраа набавувачите, но трае рокот за жалби“, информираа од Министерството за здравство за „А1он“.
Тендерот за програмата за ретки болести оваа година беше отворен многу доцна, кон средината на мај, а пациентите беа во исчекување цел месец. Голем дел од нив имаа лекови само до крајот на јуни и затоа се создаде вакуум период во кој тие се соодветната терапија.
Министерот Беким Сали на последната прес-конференција истакна дека процедурите мора да се почитуваат и откако ќе заврши рокот следната недела ќе почнат да се потпишуваат договорите со фирмите.
„Тоа се процедури кои ние мора да ги испочитуваме. Јас би сакал тендер да отвораме денес, а да затвораме утре, но тоа се процедури што мораме да ги испочитуваме и доколку не ги испочитуваме ќе испадне дека имаме други нерегуларности дека не се почитувале одредени периоди кои се пи закон предвидени за јавни набавки. Моите информации велат дека во текот на идната недела ќе и биде одговорено на фирмата која поднела жалба. Доколку тоа се заврши, пристапуваме кон склучување на договори со фирмите кои што добија свој удел во постапката “, рече Сали.
Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ за „А1он“ рече дека кога пациентите не примаат терапија болеста прогресира и симптомите се влошуваат. Кај некои болеста доведува и до прерана смрт.
– Како што се лекуваат и другите хронични болести, исто е и со ретките. Мора терапијата да биде редовна. За жал во нашата земја секоја година има доцнење на тендери и тендерски постапки и секогаш има пациенти без терапија, некогаш еден месец, а некогаш и три месеци. Секоја година апелираме порано да се отвараат понудите и да се направат соодветни промени во тендерските постапки бидејќи набавката на лекови не е иста како и набавка на канцелариски материјали и тоалетна хартија – рече Алексовска.
Повеќе семејства биле загрижени што поради долгата тендерската постапка ќе останат без своите лекови од следниот месец.
– Имаме неколку семејства кои се јавија кај нас поради доцнење на лекови на Детската клиника за што разговаравме и со директорката и повторно ни беше објасено дека се проблем тендерските постапки, особено кога никој не се јавува на тендер да го донесе лекот и треба да се повтори постапката. На тој начин има доцнење и од повеќе од шест месеци што е загрижувачки особено кога се работи за деца – истакна Алексовска.
Средствата за ретките болести се обезбедуваат со основниот буџет на министерството за здравство за 2022 година. Во овој буџет влегуваат и средствата кои Министерството за здравство ги има добиено преку наплата дел од акцизата за цигари. Овие средства министерството за финансии ги префрла во министерството за здравство од каде што тврдат дека во целост се искористени за набавка на лекови за ретки болести.
Во извештајот на Здружението „ЕСЕ“ кое ја мониторира Програмата за ретки болести, стои дека минисрерството за здравство во 2021 година преку наплата на акцизи од цигари добило 574.820.000 денари, додека во пандемиската 2020 година се префрлени 452.490.000 денари. Откако е почната програмата во 2013 година најмногу средства биле префрлени во 2015-та, 630.867.105 денари.
Заклучно со декември 2021 година во Регистарот на ретки болести се регистрирани 650 лица, од кои за 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.