Да подадеме рака, да ги запознаеме ретките болести. Вака здружението „Живот со предизвици“ ги најавува претстојните активности кои треба да ги актуелизираат прашањата за пациентите со ретки болести во земјава и нивниот третман.
Под мотото „Многу сме! Ретки сме! Силни сме“, активностите, како што информира здружението, ќе почнат на 1 февруари и ќе траат 29 дена.
-Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена, ќе се обидеме поблиску да ја запознаеме јавноста со ретките болести. Нашата цел е да ја подигнеме свеста за да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести до јавноста и институциите, велат од „Живот со предизвици“ и додаваат дека за ретките болести кај нас нема доволно информации.
Дали има лек за ретките болести, колку и дали се тие воошто достапни лековите, како пацинетите ја добиваат дијагнозата, кои се предизвиците и проблемите со кои се соочуваат, се само некои од прашањата кои треба да бидат одговорени низ дискусии и дебати.
-Овој февруари е повторно редок, како болеста која можеби ја има човекот кој седи до вас во ресторан, детенцето кое си игра со другарчињата, нагласуваат од „Живот со предизвици“.
Според здружението, неофицијално во земјава има околу 2.000 пациенти со ретки болести и приближно 100 различни дијагнози.