Недостигот на лекови и проблемите со кои се соочуваат пациентите заболени од ретки болести повторно излегоа на површина со одбележувањето на Денот на ретки болести.
Пациентите побараа од надлежните подобар третман, повеќе лекови за ретки болести на позитивната листа и обучени вработени во центрите за социјална работа кои соодветно ќе ги информираат семејствата на заболените лица.
– Дали можете да замислите дека од 8.000 ретки болести само за 250 има лек или некаква терапија, додека сите останати чекаат да завршат клиничките истражувања за некој нов лек или терапија што ќе им го подобри или продолжи животот. Лекот, живот значи за лицата со ретки болести, една пропуштена таблета, една пропуштена терапија, може кобно да го чини пациентот, нагласи на одбележувањето во Скопје претседателката на Националната алијанса за ретки болести Ребека Јанковска Ристески.
Според министерот за здравство Венко Филипче, се спроведува голема постапка за набавка на лекови за ретки болести, а лекот за мукополисахаридоза се обезбедува првпат и веќе е влезен во планот за набавка за годинава.
– Покренавме иницијатива со претседалот на Стопанската комора Бранко Азески за формирање на специјален фонд во комората во кој средствата би ги уплаќале најголемите компании, плаќачи на данок, во нашата држава, а средствата ќе бидат наменети исклучиво за набавка на лекови за ретки болести, изјави Филипче.
Терапиите за овие болести се многу скапи, а некои лекови и воопшто ги нема во Македонија. Месечната терапија за некои ретки болести изнесува и до 300 евра. Затоа пациентите бараат и финансиска поддршка.