Децата и возрасните со цистична фиброза добиваат само околу 30 отсто од потребните лекови и тие не се набавуваат во континуирана и редовна процедура. Инхалационата терапија и дел од антибиотиците се подигнуваат во болница наместо во аптека, истакнува претседателот на Здружението за цистична фиброза, Снежана Бојчин во писмо упатено до претседателот на Владата, Зоран Заев.
Сите овие години, посочува таа, бараме да се одвои од буџетот за ретки болести, еден дел и за цистична фиброза како ретка болест, за да се купат нови лекови кои не се достапни, а се неопходни за лекување.
Таа наведува дека пациентите со цистична фиброза никогаш не добиле ниту еден нов лек или дури постара формула на некој антибиотик. За пациентите со цистична фиброза болничките бактерии се често смртно опасни и нужна е нивна изолација при болничко лекување, потенцира Бојчин и бара да се направи регистар за цистична фиброза согласно европските стандарди и протоколи.
– Ве молиме да ни го вратите Центарот за цистична фиброза во Козле, да ни овозможите да го надградиме како што беше првично предвиден да изгледа, со сè медицинските досиеја во него кои никој пред вас немаше храброст да ги даде, со сè најосновната и малку понова терапија за симптоматско лекување на болните, со сè можноста пациентите сами да одберат каде ќе се лекуваат, со транспарентен пристап на сите податоци поврзани со ЦФ досега, согласно човековите права кои произлегуваат и од домашната и меѓународната легислатива за рамноправен и достоинствен третман за сите болни со ретки болести, стои во писмото од Бојчин упатено до премиерот Заев.