Современа модулаторна терапија е достапна за 126 пациенти со цистична фиброза. Од почетните напори за дијагностицирање, за генетска дијагностика пред девет години, до првото воведување на терапијата во 2021 година со три скромни случаи, стигнавме до 126 годинава. Тоа се 126 кои се медицински оправдани случаи, значи вклучување на сите од двегодишна возраст нагоре, рече денеска на прес-конференција министерот за здравство Сашо Клековски.
Македонија и македонското здравство, посочи министерот, имаат капацитет да овозможат третман на одредена група на пациенти, во овој случај со цистичната фиброза. Потенцира дека досега во третманот биле вклучени пациенти од 12 години нагоре и само критични случаи под 12 години, и втората новина е дека за првпат се вклучени пациенти и со различни генетски мутации кои претходно не биле третирани.
– Напредокот не е само во терапијата, напредокот е и во стручноста на третманот. Посебно сме благодарни на Универзитетска клиника за респираторни заболувања кај децата „Козле“ и Детската клиника, за вложениот напор и преку тренинг програмата со болницата во Кембриџ да се воведат најдобрите пракси во третманот на пациентите со цистична фиброза. Ова го нема во сите земји од регионот кои имаат сеопфатна програма за третман. Во однос на третманот на цистична фиброза сме пред Србија, заедно со Хрватска, Црна Гора и дел од Босна, односно Република Српска, кои го имаат овој третман како што се спроведува во Македонија. За мене, политичката волја да го решиме овој проблем беше тука поради убеденоста во ефектите, во ефективноста на третманот, истакна Клековски.
Појасни дека клучно за него лично да учествува во овој процес бил доказот дека овие пациенти се чувствуваат подобро и го радува фактот што и професорот од Кембриџ вели дека има подобрување и во условите, и во стручноста на лекарите, меѓутоа и во резултатите кај пациентите. Тој се заблагодари на стручноста на лекарите кои учествуваат во целиот процес.
– Пациентите со цистична фиброза беа сметани за тешки пациенти кои бараат многу болнички денови и многу хоспитализации. Им благодарам на оние доктори што не го отфрлија овој предизвик, што се нафатија да работат посветено на овој предизвик и што сите заедно стигнавме до ова ниво на заштита и грижа за пациентите со цистична фиброза. Втора група на која мора да се заблагодарам се пациентите со цистична фиброза и нивните родители. Без нивната упорност, без нивниот ангажман, без нивните напори да докажат дека ова има ефект и дека има резултати, мислам дека тешко ќе го постигневме напредокот, рече Клековски.
Фики Гаспар, претставник на Здружението на лица со цистична фиброза на прес-конференцијата истакна дека по долгогодишна борба е постигната најважната цел за пациентите – достапност на терапијата и за најмладите пациенти.
Клековски рече дека многу напредок постигнале со уште една група, пациентите со мултиплекс склероза, каде веќе нема листи на чекање и дека целта на оваа Влада и на ова Министерство за здравство ќе биде секаде каде има докази за резултатите на третманот да нема листи за чекање, бидејќи станува збор за третмани кои го менуваат животот.
Во врска со прашањето на третман на возрасните пациенти, односно потребата за структурен излез на пациентите од Клиниката за детски болести и продолжување на нивниот третман на соодветно место за тоа, каде веќе нема да требаат болнички кревети, туку кабинети за следење на состојбата на пациентите. рече дека веќе работат компаративна анализа за да утврдат кое е најдоброто можно решение, бидејќи нема единствено решение.
– На пример, во Бугарија возрасните пациенти сè уште ги води детски пулмолог, меѓутоа како што бројот на возрасни пациенти ќе се зголемува, мислам дека треба да најдеме малку поинакво решение. Секако и болницата во Козле е едно од местата што ќе ги истражиме. Втората работа што се надевам дека ќе се случи во 2028 година е ставање во употреба во Македонија на нов лек за цистична фиброза. Станува збор за „Alyftrek“, кој во моментот е во процес на регистрација во Македонија, а неговата предност е генерално кај популацијата со цистична фиброза кои имаат повеќекратни мутации. Во Македонија имаме необично многу пациенти со повеќекратни мутации, докторите велат дека се околу 10 отсот од вкупната бројка, кај кои лекот „Trikafta“ не е целосно ефективен, а „Alyftrek“ ќе биде со многу повисока ефективнос, рече Клековски.
Тој рече дека се надевам дека по регистрацијата во идната година, лекот ќе биде донесен во употреба прво за оваа група на пациенти, меѓутоа на средни патеки ќе треба „Alyftrek“ да ја замени „Trikafta“-та, бидејќи ќе има олеснета употреба – наместо две таблети, една таблета дневно, и подобрени ефекти врз пациентите со цистична фиброза. Додаде дека ќе продолжат да соработуваат, да ја следат состојбата и со стручните лица и со пациентската организација.