На позитивната листа на Фондот за здравствено осигурување на Македонија што побрзо да се стават лекови за симптоматолошка терапија за болните со цистична фиброза, бараат од Здружението за цистична фиброза.
Претседателот на Здружението, Снежана Бојчин денеска на одбележувањето на Европската недела на цистична фиброза пред Детската болница Козле, изјави дека многу антибиотици, антифунгициди, супоративна терапија, мултивитамини, хиперкалорични додатоци во исхраната, ги нема на позитивната листа на лекови и ги нема во државата да се купат приватно.
Таа упати апел на позитивната листа да се стават орфан лекови или лекови сираци за болните.
– Ние конечно оваа година разбравме дека и цистична фиброза е внесена во програмата за ретки болести, меѓутоа таму нема лекови сираци за болните. Болните годинава првпат добија Центар за цистична фиброза, направен согласно европските стандарди за третман во кој има осум соби со изолација кои се значајни во спречувањето на интрахоспиталните инфекции кај болните и подолгорочно гледано ќе ја намалат цената на чинење на лекувањето, рече Бојчин.
Додаде дека Европската недела на цистична фиброза е паневропска иницијатива која има за цел да ја подигне јавната свест за цистичната фиброза и да го изедначи третманот на болеста во сите европски земји.
Доктор Ирена Чакаларовска од Центарот истакна дека цистичната фиброза е генетско заболување кое е најчесто кај белата популација во Европа.
– По отворањето на Центарот во март, веќе се лекуваат хоспитално и амбулантски над 40 пациенти со дијагностицирана цистична фиброза. Последниот новозаболен е три и пол годишно дете со пад во телесната тежина од 8,5 килограми. Во тек се генетските иследувања. Апелирам до матичните лекари при ненапредување на детето во телесна тежина, при потешки долно респираторни инфекции, секогаш да се мисли на ова заболување и да се упатуваат децата со цел порана и побрза дијагностика, рече Чакаларовска.