Ретките болести се комплексен предизвик кој единствено може да се надмине со заедничка соработка меѓу институциите, пациентите, семејствата, докторите и фармацевтската индустрија. Годинава првпат со еден денар од кутија цигари, кој оди директно за финансирање на Програмата за ретки болести, конечно многу пациенти со ретки болести кои досега не добиваа лекови, ќе можат да ги добијат.
Ова денеска на одбележувањето на Светскиот ден на ретки болести го истакна претседателот на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, која рече дека има многу пациенти со ретки болести кои веќе се згрижени преку ФЗОМ, а Министерството за здравство вети дека наскоро ќе направат регистар во кој ќе бидат вклучени околу 1.000 пациенти.
– Се надеваме дека што поскоро ќе завршат административните процедури и ќе пристигнат лековите. Благодарни сме на Министерството за здравство. Ова е првиот министер што направи ваков чекор да ја зголеми оваа Програма. Се надевам дека првите лекови до пациентите ќе стасаат во април, но не можеме да го тврдиме тоа се додека не добиеме официјална информација од институциите, додаде Алексовска.
Маја Иванова, сопругата на претседателот на Република Македонија, во обраќањето пред присутните рече дека вкупниот број пациенти со ретка болест се менува, но не е толку значаен, колку што е значајно што секој еден живот е вреден и дека за секој треба да се најде начин да се овозможи навремена рана дијагноза и што побрзо наоѓање и почнување на најсоодветниот третман и лекување на пациентите со ретка болест.
– Нашиот живот е краток за да бараме разлики меѓу нас. Да не го потенцираме тоа што не прави различни, туку да го пронаоѓаме тоа што не спојува и сврзува. Да се трудиме да се почитуваме меѓусебно за да можеме да ги препознаеме особеностите кои не поврзуваат за да создадеме повеќе можности, да градиме подобар и посветол свет, да создаваме подобар и поквалитетен живот за сите нас без исклучок. Доколку настапуваме сите сложно, заедно и обединето успесите ќе бидат се поголеми и побројни, додаде Иванова.