Ѓоргиевска: Поширока јавна свест за цистичната фиброза, поголема солидарност и емпатија од целата заедница

Од:

Сопругата на претседателот Стево Пендаровски, Елизабета Ѓоргиевска, денеска учествуваше на панел-дискусија по повод одбележувањето на Европскиот ден за подигање на свеста за цистична фиброза, насловена:„Цистична фиброза – надвор од нашата битка“.

dobivaj vesti na viber

Како што соопшти Кабинетот на Претседателот, на панелот се дискутираше за предизвиците при третманот и лекувањето на лицата со цистичната фиброза, за функционирањето на Центарот за цистична фиброза и борбата на заедницата за пристап до модуларната терапија и останатите потребни лекови, согласно европските протоколи.

Цистичната фиброза е една од најзастапените ретки болести во нашата земја со која живеат околу 130 пациенти. Ѓоргиевска во своето обраќање ги поздрави напорите на сите надлежни и инволивирани институции, посочувајќи дека е неопходен заеднички ангажман и системски решенија за лицата кои се борат со цистична фиброза, како и со останатите ретки болести.

– Лицата со цистична фиброза се дел од нашето секојдневие. Потребна е поголема грижа и внимание за нив во текот на целата година. За таа цел е неопходно подигнување на пошироката јавна свест на нашето општество, поголема солидарност, емпатија, не само од страна на семејствата, туку од страна на целата заедница, порача во обраќањето сопругата на претседателот.

Ѓоргиевска посочи дека благодарејќи на развојот на медицината, направен е значителен напредок, но покрај усогласувањето со европските протоколи, неопходни се суштински промени, набавка и пристап до новите и поефикасни лекови со цел соодветен третман на лицата со цистична фиброза и пролонгирање на нивниот животен век.

За квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза и предизвиците со кои се соочуваат, своето лично искуство го сподели Ивана Атанасовска, а според сопругата на претседателот на државата, споделувањата на индивидуалните сведоштва е еден од начините да се допре до пошироката јавност и да се подигне јавната свест.

Ѓоргиевска изрази поддршка на Асоцијацијата за цистична фиброза и додаде дека третманот и грижата кон лицата со ретки болести е тест за нашите институции, за нас како поединци и за целото општество.

На панел-дискусијата учествуваше амбасадорот Дејвид Гир, шеф на делегацијата на ЕУ во Северна Македонија, д-р Никола Брзанов, претседател на Клубот на млади лекари, д-р Тања Јакоска, раководител на Центарот за цистична фиброза и Наташа Новаковска, основач на Асоцијацијата за цистична фиброза. За перспективата на младите доктори и предизвиците поврзани со негата на пациентите со цистична фиброза говореше младата лекарка Елена Ѓиновска.

Дебатата е организирана во партнерство со Клубот на млади лекари, со учество на Асоцијацијата на специјализанти и млади лекари и Здружението на студенти по медицина.

Би можело да ве интересира

Филипче: Лекот „Калидеко“ доцни, тој ќе пристигне наскоро во нашата држава

Ана Ололовска

Отворено писмо на Асоцијацијата за цистична фиброза: Лековите за пациентите со оваа смртоносна болест конечно да бидат достапни и во нашата земја

Ана Ололовска

До крајот на неделава треба да стигне лекот за пациентите со цистична фиброза

Ана Ололовска