Министерот за здравство, Венко Филипче, денеска присуствуваше на настанот по повод одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, што се одржа во Младинскиот културен центар, во организација на Националната алијанса за ретки болести.
Филипче потенцираше дека обврска на Министерството за здравство е да се грижи за подобри услови и воведување на нови лекови за лицата со ретки болести. Овој ден кога е денот за подигнување на поголема свесност за ретките болести да биде само ден каде ќе констатираме напредок.
„Годинава значајно е зголемен буџетот за набавка на лекови за ретки болести и можност пациентите на кои во одреден период не им е поставена дијагноза да бидат пратени во странство. Луѓето со ретки болести со таа состојба живеат со години и изминативе две години работиме заедно со нив на инклузивен начин да ги решаваме проблемите. Минатата година буџетот за ретки болести беше 220 милиони денари, а годинава се одредени на 380 милиони денари, но со заложби на премиерот Зоран Заев тој буџет ќе се зголеми двојно или 450 милиони денари“, изјави министерот Филипче.
Минатата година се воведоа 3 нови лека, од кои еден за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија и нов лек за болеста Гоше. Годинава се воведуваат уште на два нови лека, меѓу кои и нов лек во таблетарна форма за болеста Гоше.
Тој кажа дека со Фондот за здравствено осигурување работат активно на наоѓање решение да се подобри дијагностиката за лицата со ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека во 2019 година ќе се обезбеди терапија за сите 20 пациенти со ретки болести кои беа на листа на чекање во 2018 година.
Преку Програмата за лекување на ретки болести во 2019 година планирана е набавка на вкупно 30 лекови за пациентите со ретки болести.
За период од околу четириесет денови и за пациентите со пулмонална хипертензија, меѓу кои има и деца ќе ја имаат терапијата, а предвидени се и средства за лекот спинраза за мускулна дистрофија кај мали деца“, истакна министерот Филипче во своето обраќање.
Воспоставен е електронски регистар за сите пациенти, кои се заболени од ретки болести. Ова е првпат да постои систем каде точно ќе се има евиденција за секој пациент. Регистарот го направи Националната комисија за ретки болести каде членуваат медицински лица кои ги водат овие случаи.