Со марш низ цетралните градски улици денеска во Охрид беше одбележан Светскиот ден на ретките болести.
Ученици од основните и средните училишта во градот, членови на Сојузот на училишен спорт, претставници од локалната самоуправа, на Црвениот крст, претставници на институции поддржувачи на кампањата, како и поединци со учество во маршот укажаа на потребата од поголема свесност кај институциите и јавноста воопшто во поддршката на лицата особено на децата со ретки болести.
Гордана Лолеска, активист на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, изрази благодарност до граѓаните и институциите од Охрид за нивната проактивна вклученост во Светската кампања „Show your rare Show you care“ и го обоија градот, но и социјалните мрежи во боите на ретките болести.
– Креативните творби на учениците украсија многу училници и училишни ходници, а најуспешните ќе ги украсат ѕидовите на Детското одделение при Медицинскиот центар во Охрид, како и Детската клиника во Скопје, изјави Лолеска.
Во обидот да се привлече вниманието на јавноста кон ретките болести, особено кај децата како најранлива категорија, Охрид овојпат тоа го стори со несекојдневна новина – со промоција на песна односно химна посветена токму ним.
Димче Китрозоски, аранжер на химната посветена на децата со ретки болести, на денешната промоција на песната и наменски изработениот видео спот, изјави дека проектот е осмислен да пренесе оптимистичка порака, дека сите ние мислиме на децата со заболувања, дека не се невидливи и сами, оти сме тука за нив во секоја нивна потреба.
– Секој вид музика во себе носи емоции. Во процесот на работењето на овој проект сакавме музиката да ја прилагодиме кон замислената порака, а тоа е дека сите сме исти, каков што впрочем е и насловот на самата химна, рече Китрозоски.
Химната посветена на децата со ретки болести е изработена на текст на Сашо Митаноски, музиката е на Јовица Карајлиевски, додека аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски. Вокалите во песната се на најдобрите учесници на талент-шоуто „Охрид Суперстар“. Видео-спотот за химната на Децата за ретки болести го изработи студиото „Мегастар“ од Охрид.
Денот на ретките болести се одбележува во рамки на меѓународната кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата почна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година.
Денот на ретките болести годинава се одржува под мотото „Истражување“, како глобален повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.