Поштенска марка „Деца со ретки болести“ промовираа денеска Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ и АД Македонска пошта.
Ова е прва ваква поштенска марка во светот. Автор на поштенската марка со номинална вредност од 48 денари е дизајнерот на Бирото за филателија, Лоран Куфало, а е издадена во тираж од 6.000 примероци.
Претседателот на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, Весна Алексовска денеска на промоција на поштенската марка рече дека се ентузијасти дека таа помогне во подигнувањето на свеста за ретките болести.
Таа посочи дека идејата на поштенската марка потекнала од Гордана Лолеска од Охрид и за восхит е тоа што таа го направила со желба да им помогне на децата со ретки болести.
– Да имаш ретка болест значи да носиш нешто со себе цел живот како твој пријател. Нема да кажам непријател, ќе кажам пријател затоа што буквално така ние си го разбираме. Си ја учиме болеста и си живееме со неа најдобро што знаеме и најдобро што можеме, затоа што предизвиците со кои се соочуваме се многубројни, потенцира Алексовска.
Некогаш, нагласи таа, поминуваат и десет години пациентите да ја добијат потребната дијагноза, лековите не секогаш се достапни, а тогаш кога се достапни доцнат по четири месеци.
– За тие што нема лекови потребни се социјални услуги. Долго време во социјалниот систем ретките болести не постоеја. Се надеваме дека ќе почнат да постојат и пациентите ќе го добијат потребниот третман кој им следи за да можат да живеат што понормален и што поквалитетен живот. Знаеме дека секогаш има кој да не крене и да ни подаде рака за да може да издржиме до крај, да може да ја истераме оваа борба за сите пациенти и сите семејства со ретки болести да можат да имаат поквалитетен живот и да бидат дел од ова општество, рече Алексовска.
Додаде дека кога имаат помош тогаш можат да работат, да имаат семејство, а доказ за тоа се самите тие.
Шестгодишната Ива Петреска од Гостивар, која е болна од епидермолизис булоса, ретко генетско заболевање, кое се манифестира на кожата и лигавицата, рече дека иако има ретка болест, може да направи се што ќе посака.
– Сакам за сите ретки болести и за мојата да измислат терапија. Постојат луѓе кои не можат да преживеат без терапија, ама јас можам, додаде Петреска.
Генералниот директор на АД Македонска пошта, Фаадис Реџепи истакна дека повеќе од свесни се дека печатењето на поштенската марка е само мал придонес за потребите на Здружението.
– Ние што ги водиме институциите ќе се обидеме максимално да бидеме со нив за да не се почувствуваат сами. Искрено се надевам дека нашиот пример ќе го следат и други компании со цел да влијаеме на јавната свест за постоењето на овие ретки болести, додаде Реџепи.