Да се подобри третманот на болните од цистична фиброза, да се продолжи просекот на преживување на болните, да има редовна симптоматолошка терапија со најразновидни видови антибиотици, мултувитаминска терапија, мултикалориски додатоци во терапијата, да се регулира со закон вградувањето гастростома…
Ова го истакнаа од Здружението за цистична фиброза кои заедно со Француското здружение за цистична фиброза денеска организираа настан за подигнување на јавната свест за таа болест.
Претседателот на Здружението за цистична фиброза, Снежана Бојчин изјави дека според податоците од Европскиот регистар за цистична фиброза за 2013 година, откако ќе им се дијагностицира болеста, пациентите во Македонија живеат уште 11,2 години, а во Франција 30 години.
Укажа на потребата од редовна симптоматолошка терапија со најразновидни видови антибиотици и потенцира дека дел од таа терапија, е достапна во Македонија, но станува збор само за мал дел од неа.
Таа терапија, нагласи, особено инхалационата во последните две години недостасуваше и во однос на количините и во однос на редовноста на терапијата.
– Немавме пристап до едуциран физиотерапевт. Болните со ЦФ немаат пристап до мултувитаминска терапија, мултикалориски додатоци во терапијата, немаат пристап кон одредени медицински мерки, како што се трансплантација, затоа што кога пациентите ќе стигнат до одредена тешка здравствена ситуација кога губат најголем дел од капацитетот на нивните бели дробови, единствен начин за одржување или подобрување на нивната здравствена состојба, е да бидат подложени на трансплантација, која кај нас не е достапна и тие треба да бидат ставени во предлог проектот на пациенти за упатување на трансплантација во странство, рече Бојчин.
Според неа, има и други медицински мерки како што е вградување на гастростома.
– Мал број пациенти со цистична фиброза во текот на животот ќе се најдат во таква ситуација, да имаат потреба од гастростома, што за нив живот значи. Тоа треба да се регулира со закон, додаде Бојчин.
Oд Француското здружение за цистична фиброза Muco Mobile истакнаа дека животниот век на болните од цистична фиброза во Франција е 50 години и откако ќе им се дијагностицира болеста, тие пациенти живеат околу 30 години.
Посочија дека во Франција секој пациент има адаптиран третман, односно пулмолозите, нутриционистите, физиотерапевтите поединечно ја анализираат неговата исхрана и вежбите на дневна основа.
Дваесет и петгодишната Ивана Атанасоска која болестува од цистична фиброза и е член на Здружението, истакна дека има голема разлика во третманот на пациентите со ЦФ во Франција и во Македонија, како и во другите европски земји и изрази надеж дека со отворање на новиот Центар за цистична фиброза во Детската болница во Козле и ќе се подобри нивниот животен век.
– Витамини и суплементи во исхраната не ни се достапни од страна на државата, мораме сами да ги плаќаме. Имаме одредена терапија која ни е достапна и се надеваме сега на освојување на работите кои не ни се достапни, да можеме да ги користиме и да видиме бенефит од нив, додаде Атанасоска.
Директорот на Детската болница во Козле, Оливер Зафировски рече дека со отворање на новиот Центар за цистична фиброза во рамки на болницата, дефинитивно сите проблеми кои ги имаат пациентите со ЦФ ќе бидат надминати.
– Пред да го отвориме Центарот ги посетивме центрите во Србија, Бугарија, Романија, Грција и Хрватска. Ова ние што го имаме е на повисоко ниво. Со тоа воведување на нови стандарди, протоколи за лекување кои се преземени од водечките англиски болници кои работат со пациенти болни од ЦФ, ние се наоѓаме на едно повисоко ниво. Ова веќе ќе претставува регионален центар, истакна Зафировски.
Во однос на барањето на Здружението за превенција од инстрахоспитални инфекции, рече дека тоа е сведено на минимум бидејќи сите пациенти се изолирани, се сместени во апартмани, тоа се еднокреветни соби во кои имаат посебен тоалет, имаат можност да нарачаат што сакаат од храна и тоа го води нутриционист.
– За првпат имаме лекување од педијатри, пулмолози, а за возрасните во тек е преземање на интернисти и пулмолози. Имаме мултидисциплинарен тим кој брои над 20 луѓе и тие работат заедно со координатор кој го координира целиот тим, рече Зафировски и изрази надеж дека пациентите со ЦФ ќе имаат подобар квалитет на живот и подолг век на живеење.