Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине.
– Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не изненадува, бидејќи имаме нови пациенти, нови болести, нови лекови, така што програмата треба да се зголемува како и во претходните години. Очекуваме тоа да се промени и буџетот повторно да се зголеми, бидејќи тоа е потребно за пациентите. Лекувањето не е единственото нешто што им е потребно на пациентите и тоа мора да се потенцира. Затоа заедно со Националната алијанса за ретки болести и со министерствата за здравство, социјала и образование и со Фондот за здравствено осигурување и со МАНУ работиме на стратегија за ретки болести и сметаме дека годинава таа ќе се усвои, истакна на прес-конференција претседателот на Здружението, Весна Алексовска.
Ова година, појасни таа, буџетот ги покри болестите и пациентите на кои тоа им беше потребно со исклучок на еден пациент кој беше дијагностициран подоцна со со батенова болест која во моментот не можеше кај нас да се лекува, па го праќаат сега на неколку месеци во Белград, па се враќа назад и тоа трае една година. Изрази надеж дека и тој пациент ќе биде ставен во програмата за ретки болест за идната година.
– Од шест илјади ретки болести колку што постојат во светот само за околу 300 постојат некакви лекови. Буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, тој е испланиран за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине. Според неа, тоа може да се реши со дополнителни тендери, да се прави тендер два пати годишно, но тоа пак ќе значи пак долго чекање за тендери, можеби со менаџерски договори, па можеби тоа ќе биде решението. Даваме предлози и се надеваме. Ако годинава буџетот е 24 милиони евра, се планира да биде 17,5 милиони евра за наредната година, што е големо намалување. Апелирам до министерот за финансии да го зголеми буџетот за програмата, додаде Алексовска и го најави симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел унапредување на знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести.
На прес-конференцијата по повод најавата на симпозиумот, министерот за здравство Азир Алиу рече дека националната стратегија за ретки болести е подготвена и е во административна процедура и ќе се спроведува од 2026 до 2030 година, а во подготовка е акцискиот план од 2026 до 2028 година, со цел да може државата да планира активности и да креира политики за оваа група пациенти.
– Вклучувањето на примарното, секундарното и терциерното здравство, тој здравствен патоказ од препознавањето на симптомите за ретки болести до позиционирање на здравствените услуги за тие пациенти се дел од протоколите кои се објавени во Службен весник. Работиме на 20 нови од нив. Цениме дека ќе имаме јасен еко систем за рана детекција на симптоми кај тие пациенти, посочи Алиу.
Одговарајќи на новинарско прашање рече дека станува збор за предлог буџет на програмата за ретки болести, од финансиска гледна точна.
– Во моментот процедурите се во тек. Како Министерство ги анализиравме сите бројки. Веќе излегуваме со барања за секоја ставка посебно за објаснување за зголемување или оптимизација на здравствените активности поврзани со таа буџетска линија, посочи Алиу и појасни дека буџетот за ретките болести се надополнува со средства од продажбата на алкохол, цигари, игри на среќа.
– Тие пари се законски наменети за креирање здравствени услуги поврзани со ретки болести и ценам дека тоа ќе биде лесно надминливо и ќе се едитира таа бројка во таа линија и не само таа. Има и други буџетски линии на кои работиме. Цениме дека здравството не е скапа инвестиција, туку е инвестиција во економија, поквалитетен живот и активности на граѓаните, додаде Алиу.
Од Министерството за здравство наведуваат дека обезбедени вкупно 58 лека за околу 430 пациенти, меѓу кои и три нови терапии за јувенилен ревматоиден артритис, Фридрајх атаксија и Дравет синдром. Во Регистарот на ретки болести, посочуваат, се евидентирани повеќе од илјада пациенти, а Министерството останува целосно посветено на унапредување на системот за нивна дијагностика, третман и рехабилитација.
Проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска од Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија при Македонска академија за науки и уметности истакна дека во изминатите години тестирале повеќе од 1.500 пациенти со ретки и ултра ретки болести со дијагностичка успешност од 40 проценти.
– Ова зборува дека користиме добар пристап, меѓутоа голем дел од пациентите остануваат без дијагноза, што за нас значи сигнал дека треба да одиме чекор понатаму. Во таа насока почнавме со работа на новиот проект кој е поддржан од Министерството за образование и наука насловен „Национален геномски пристап за ретките болести од истражување до дијагноза и превенција“ каде имаме три главни цели: да ги дијагностицираме недијагностицираните пациенти со примена на нови напредни технологии, популациска анализа за создавање национална база на патогени варијанти и да ја знаеме генетската структура на ретките болести во нашата популација што ќе помогне во интерпретација на резултатите, и трето е воведување предимплатациска дијагностика за пациентите со ретки болести, рече Плашеска Каранфилска.
Претседател на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Злате Стојаноски рече дека го поддржува проектот и дека воведувањето на оваа дијагностика треба да ја прифатиме со огромна радост бидејќи ќе значи навремено, точно и прецизно дијагностицирање на пациентите со ретки болести.
Програмата за ретки болести, појасни тој, почна со работа во 2009 година и тогаш е формиран регистарот на ретки болести кој денес брои 1.023 пациенти од кои 430 се лекуваат преку програмата. Потенцира дека не сите пациенти со ретки болести се кандидати за лекување, а за некои од тие болести нема лек никаде во светот.
– На 1 јули 2023 година формиран е специјален модул за пациентите со ретки болести, на кој тие можат соодветно да се следат, да бидат внесени во регистарот, во единица време точно знаеме за кој пациент кој лек е повлечен, колку се уште имаме во депото од лекот…што значи еден пилот проект кој може да се копира и за други дејности во медицината. Воведувањето на овие методи значи навремена терапија, помалку отсуство од работа, помалку рехабилитација и трошоци за општеството. Затоа е многу важно да има навремена и точна дијагноза. Што се однесува до средствата милијарда и 260 милиони изнесуваше буџетот за 2025 година, што беше за 310 милиони повеќе во однос на 2024 година. Дефинитивната бројка за оваа година ја немаме, но одговорноста е голема и ќе работиме на тоа да има лек за секој пациент, додаде проф. д-р Стојаноски.