Ретките болести се тест за декларираната социјална правда, еднаквост и хуманост на македонското општество. Покрај соодветното лекување, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба. Согласно податоците, на крајот на 2023 година беа регистрирани 822 лица во регистарот за ретки болести. Од нив, помалку од половина добиваат терапија, но не заради тоа што државата не сака да обезбеди терапија, туку затоа што не постојат терапии за сите ретки дијагнози.
Буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите се зголемува, но потребно е час поскоро да се донесе Стратегијата за ретки болести.
Ова беа заклучоците од денешната панел дискусија што се одржа во Скопје, во организација на Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ), по повод одбележувањето на Денот на ретки болести.
Министерот за здравство Илир Демири на панел дискусијата посочи дека во континуитет се следи развојот во светот и се инвестира во унапредување на дијагностички процедури, како и обезбедување на терапија за пациенти со ретки болести.
-Во 2009 година кога на државно ниво беа одвоени 25 милиони денари средства за пациенти со ретки болести, денеска се одвојуваат некаде околу 950 милиони денари. Не само во обезбедување на терапија, туку инвестираме и во дијагностички процедури. Министерство за здравство ќе продолжи да се грижи за оваа категорија на пациенти, рече Демири.
Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо, потребно континуирано инвестирање во терапиите
Душан Томшиќ од Комисијата за антидискриминација изјави дека децата со ретки болести не смеат да бидат сегрегирани по основ на својата состојба бидејќи се случува тие почесто да отсуствуваат од образовниот систем. Тој појасни дека треба да се обезбедат услови за да можат овие деца да ја продолжат својата настава во домот или пак да имаат некои дополнителни часови.
-Комисијата за спречување и заштита од дискриминација апелира до државата час поскоро да ја донесе Стратегијата за ретки болести во која што се претставени сите овие предизвици и сите овие области коишто сега се напоменати. Се надевам дека со една таква стратегија и добра буџетска рамка дека можат да се отстранат сите овие слабости, рече Томшиќ пред почетокот на панел дискусијата.
Тој појасни дека треба да се работи на подигнување на свеста, дека овие деца воопшто не се опасни и дека ова се состојби коишто на секој може да му се случат, а со соодветен третман ќе можат подеднакво да посетуваат настава.
Наташа Анѓелеска од НАРБМ пред панел дискусијата изјави дека не е само предизвик достапноста на терапијата туку предизвик се и сите други сегменти од секојдневното живеење. Како што посочи, човек кој има ретка болест не ретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот ќе има.
Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо, потребно континуирано инвестирање во терапиите
-Денот на ретки болести се одбележува секоја година последниот ден од месец февруари. Човек кој има ретка болест не ретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот има и колку е можно да се реализира себеси како личност било тоа да е дали ќе заврши образование, дали ќе се вработи, дали ќе функционира во општеството. Значи, не е само предизвикот достапноста на терапијата или достапноста на дијагноза иако во одредени ситуации сме имале отежнувачки околности во тој поглед, меѓутоа, и сите оние други сегменти од секојдневното живеење, рече Анѓелеска.
Таа информираше дека во нашата држава нема точна бројка колку лица се дијагностицирани или колку имаат ретка болест. Тоа е заради тоа што секој се уште не добива дијагноза. Меѓутоа, согласно податоците што ги објавува Министерството за здравство, на крајот на минатата година биле регистрирани 822 лица во регистарот за ретки болести.
Додаде дека изминативе години буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите постојано се зголемува, но од друга страна пак, терапиите се енормно скапи и ретко кога е можно да бидат достапни веднаш кога ќе излезат на пазарот.
-Од нив, помалку од половина добиваат терапија, не заради тоа што терапија не сака државата да обезбеди, туку затоа што не постојат терапии за сите ретки дијагнози. За оние за коишто постојат, терапијата е достапна. Изминативе години буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите постојано се зголемува. Меѓутоа, секогаш имаме ново откриени пациенти, секогаш имаме нови дијагнози. Проблемот е што тие терапии се енормно скапи, што ретко кога е можно да бидат достапни веднаш кога ќе излезат на пазарот и проблемот е всушност што ние како мала држава немаме некои претставништва на фармацевтските компании, додаде Анѓелеска.
Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо, потребно континуирано инвестирање во терапиите
Сопругата на претседателот на Северна Македонија, Елизабета Ѓоргиевска на панел дискусијата појасни дека се идентификуваат околу шест илјади ретки болести, со кое се соочуваат околу 300 милиони луѓе во светот. Меѓу нив, како што рече, е и нашата мала и храбра заедница која достоинствено се справува со сите здравствени предизвици кои ги носат ретките болести.
-Првата работа кога станува збор за ретките болести е дијагностицирањето, кое за нив е исклучително тешко, сложено и скапо и се разбира уште поскапо е лечење кое изискува специфични протоколи и медикаменти. Покрај соодветното лекување, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба. Клучно е што покрај неопходната здравствена грижа и нега која сама за себе е комплексна и со огромни финансиски импликации како заедница како општество, неопходно е да понудиме топлина, љубов, грижа, рече Ѓоргиевска.
Како што појасни, грижа и заштита на овие пациенти не смее да има финансиски, административни или какви било бариери. Ретките болести, како што рече, се тест за декларираната социјална правда еднаквост и хуманост на македонското општество. Тие се тест на нашата човечност, искреност и посветеност.