Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Ова денеска беше соопштено на прес-конференција организирана од Асоцијацијата.
Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се наоѓаат во голгота.
– Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, нагласи таа.
На новинарско прашање околу обезбедување на финансиски средства за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што добија терапија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада. Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти, дека од Министерството за финансии им рекле дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот, за обезбедување на потребните финансиски средства.
– Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки, нагласи тој, како родител на дете со цистична фиброза.
Тој појасни дека со новиот план, треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 – 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот. Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе било одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекувало до крај на година и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. На новинарско прашање, одговори дека нивен член засега не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти.
Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.
-Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите, рече тој, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“.