Најтешко болниот пациент од реткото заболување цистична фиброза, младиот Благојче Илиевски, починал.
Жалната вест ја потврдија од Здружението за цистична фиброза. За жал Благојче не го дочека лекот за кои македонското здравство никако да го набави. А одолговлекувањето на постапката ги натера болните и нивните семејства дури и на протести. Благојче беше еден од пациентите кои отворено разговараше со медиумите за својата болест, и беше неуморен во барањето лекот да се донесе во Македонија.
„Едвај дишам, не можам да се искашлам…Ми останува навистина само да се надевам дека ќе дочекам да почнам терапија со „Трикафта“, ова е една од последните изјави на Благојче што ја даде во интервју за Фактор.
„Асоцијацијата за цистична фиброза со преголема тага и скршеност известува дека денеска изгуби еден свој соборец, кој до последен здив веруваше дека ќе ја дочека новата терапија со Трикафта, надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со ЦФ.
Заради ова, нашиот револт, огорченост и потресеност се исклучително големи, особено затоа што како АЦФ лекот го бараме од 2020 г. и апелиравме постојано за итноста од воведување современа модулаторна терапија.
Испраќаме длабоко сочувство до семејството, нема соодветни зборови за да ги утешиме, зашто Багојче се храбреше и не храбреше во напорите дека ќе го добиеме лекот Трикафта, а тој не го дочека, а за време на својот краток живот веруваше дека новата терапија ќе стигне на време, за да почне да живее понормално, за да може да биде присутен во животот на своите најблиски“, соопштија од Асоцијацијата.
За лекот го молеа и претседателот Пендаровски, на средбата со него дојдоа со боца со кислород. Пендаровски тогаш им ветил дека ќе стори се, но и после долго време ништо нема од лекот.
Овој лек го нема само во Македонија и во Косово, додека на пациентите во Европа и во светот им е достапен и тоа на сметка на државата. Прескапа е таа терапија, за пациент сам да си ја дозволи. Цената може да достигне и до 200.000 евра годишно.
Пациентите во саботата излегоа на протест пред Владата разочарани од изјавата на министерот Беким Сали дека современиот лек кој чини 300.000 евра годишно за еден пациент, ќе биде набавен прво за осум од вкупно 130 болни од цистична фиброза. Им порачаа на сите кои одлучуваат за набавката на овој лек да се обидат да дишат преку цевка за да разберат како им е на пациентите и колку е итна состојбата.