До овој момент, и покрај ветувањата кои што до сега ги добивавме од Министерството за здравство, Фондот за здравство и Одделите каде се лекуваат нашите пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на секој од нас се влошува велат од Асоцијацијата за Цистична фиброза.
– Како што знаете, Асоцијацијата за цистична фиброза водеше активна кампања, за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти. Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10 000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто се уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор. До сега сите надлежни каде се имаме обратено, се емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на нашите проблеми. Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се туркаат кон пропаст. Како што знаете станува збор за непредвидлива и прогресивна состојба, секој момент е драгоцен, а времето кое ни преостанува е се помало. Дојде “5 до 12”, има пациенти во многу тешка состојба баш поради неажурноста на властите, што не смее да се толерира. Ни еден живот не смее да биде загубен се наведува во соопштението од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Утре во 12 часот ќе излезат на протест пред Министерството за здравство и ќе бараат оставарување на нивните права.
– Право на модулаторна терапија за сите пациенти со ЦФ. Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија а тоа се: Инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист, Пеп/Флатер за физикална терапија се вели во соопштението.
Болните од Цистична фиброза велат дека до сега ниедна од институциите не одговорила на нивните барања.