Подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои тие се соочуваат и нивните семејства во секојдневниот живот, е целта на активностите на здруженијата на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ и за ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ, кои утре ќе учествуваат на Скопскиот маратон.
Триесет учесници од иницијативата Скопско ноќно трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за ХАЕ Македонија и „Живот со Предизвици“, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од пет километри кои ќе трчаат под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ за ХАЕ Македонија.
Претседателот на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ од Битола, Весна Алексовска денеска во Градскиот парк изјави дека ќе трчаат затоа што сакаат да се слушне гласот на ретките болести, гласот да биде посилен, повеќе да се запознае јавноста со ретките болести, но пред се, да ги истакнат проблемите со кои се соочуваат и бараат инстититуциите да ги решат.
– Покрај тоа што финансиски беше зголемена програмата и почнаа да се внесуваат нови лекови, што значи во текот на 2015 и 2016 година се внесоа 29 нови за над 18 различни дијагнози, покриени се многу пациенти, сепак се соочуваме со проблем во однос на доцнењето на лекови, веројатно поради политичката криза, рече Алексовска.
Апелираат до Министерството за здравство да не се дозволи пациентите да останат без лекови, затоа што, како што рече, поголемиот дел од нив се во животно загрозувачка состојба доколку не ги добијат лековите кои им се потребни.
Таа повика да не доцнат лековите на Онкологија, како и да нема застој во внесувањето нови лекови, затоа што, како што појасни, има нови пациенти кои барале да се приклучат кон програмата за ретки болести, а за некои од нив ситуацијата е итна.
– Таква е болеста фамилијална амилоидна полинеуропатија, која во Македонија ја имаат два до три пациенти и за која лекот мора многу итно да се набави. Доколку не се прими лекот во наредниот месец натаму ќе биде доцна. Тука се пациенти и со пулмонална фиброза, со миелодисплатичен синдром и со многу други болести кои чекаат лекови, додаде Алексовска.
Наташа Јовановска Поповска од Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ рече дека целта на нивните активности е да се подигне свеста за потребата од современа и ефективна терапија и рана дијагностика на оваа болест која се манифестира со отоци на разни делови од телото и може да биде животно загрозувачка доколку го зафати грлото или стомакот.
Потенцира дека пациентите со хередитарен ангиоедем се соочуваат со проблем со однос на терапијата и додаде дека ако ја имаат животот ќе им биде безгрижен.
Искра Јованска од иницијативата Скопско ноќно трчање истакна дека ќе продолжат да ги поддржуваат здруженијата на граѓани за ретки болести во Македонија.