Во Охрид денеска ќе се одржи последната од серијата од петкилометарски трки на плажа Beach Run. Членовите на екипите од NRC – Најк+Ран клуб Скопје и Арк Лотус Прилеп ќе трчаат за поддршка на лицата со ретки болести, соопшти Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ од Битола.
Здружението во соопштението посочува на очекувањата програмата за ретки болести идната година финансиски да се зголеми со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите.
Според Здружението, секое семејство заслужува да добие шанса за подобар живот.
– Ќе продолжиме заедно со Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести, притоа разговарајќи со претставници на министерствата за здравство, за труд и социјална политика, со ФЗОМ и со сите институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести, додаваат од Здружението.
Од Здружението изразија надеж дека идната година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе се одвиваат и дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарни средства за лекување.