Во градскиот парк во Скопје се враќа хуманитарната трка за поддршка на заболените од ретката болест Вилсон

Од:

Седмото издание на хуманитарната штафетна трка „Подај рака 2022“ за поддршка на заболените од ретката болест Вилсон годинава ќе се одржи на 16. октомври со почеток во 11 часот на новата летна сцена во градскиот парк (спроти кафеана Маргер). По пауза од 2 години поради пандемијата со Ковид-19, настанот повторно на исто место ќе ги собере лицата заболени од ретката болест Вилсон, нивните поддржувачи и љубителите на рекреацијата.

Седмото издание на трката, како и сите претходни, е поддржана од компанијата ОКТА, а е во организација на Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон. Од Здружението Вилсон велат дека раната детекција е суштинска во третирањето на оваа болест и во обезбедување нормален живот за пациентите. Примарна цел на хуманитарната штафетна трка е подигнување на јавната свест за ретките болести, како и поддршка во решавање на предизвиците со кои се соочуваат заболените и нивните блиски. Ретките болести се хронични состојби за кои од особено значење во контролата на болеста се раната детекција и навремената терапија.

Трката, како и досега, ќе биде штафетна и ќе се трчаат четири пати по еден километар, а ќе има и детска трка бидејќи е многу важно најмладите да се запознаат и од мали да даваат поддршка на лица кои се соочуваат со ретки болести, паралелно развивајќи ја својата хуманост.  Оваа година за првпат ќе се организира и трка со миленици. Покрај луѓето, кучињата исто така се изложени на болеста Вилсон.

Повеќе информации и пријавување за годинешнава трка „Подај рака“ се достапни на следниов линк https://www.smartrace.club/

Во трката ќе учествуваат и лица заболени од Вилсон и од други ретки болести со што симболично ќе се покаже дека кога дијагностиката и терапијата се навремено аплицирани, со најголемиот број ретки болести може да се живее нормален живот, рамноправен со сите здрави луѓе. Како и секоја година, добрата забава и овој пат нема да изостане. За неа ќе се погрижат познати музички ѕвезди, кои на овој начин ја покажуваат и својата поддршка.

„Со овој настан сакаме да им дадеме поддршка и на сите лица кај кои најчесто, како последица на ненавремена детекција, ретките болести оставиле непоправливи последици, како и да им оддадеме почит на оние кои прерано го изгубиле својот живот борејќи се со нив“, велат од Здружението Вилсон.

Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми.

Би можело да ве интересира

Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо, потребно е континуирано финансирање на терапиите

Преработка на песната “We are the world” посветена на децата со ретки болести

Набавен е лекот за децата со ретката болест Ахондроплазија

Катерина Ѓуровски

ВИДЕО: Охрид блеска во боите на ретките болести

Ана Ололовска

Пациентите со ретки болести цел месец без лекови, чекаат да завршат роковите за жалби на тендерот

Орце Костов

Во Македонија се евидентирани 652 лица со ретки болести, лани дијагностицирани и неколку случаи на ултра ретки болести

А1он