Веслачка тура со кајаци „Весламе за ретките“

Од:

Веслачка тура со кајаци под мотото „Весламе за ретките“ организира денеска Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“. Во турата ќе учествуваат 30-тина кајакари меѓу кои и лица со ретки болести.

– Годинава како новина инициравме поголема бројност во самиот кајакарски спуст, но и учество на лица со ретки болести на самиот настан. Ќе се весла низводно од селото Враништа до селото Глобочица во вкупна должина од 16 километри, истакна Коста Хиохи, претседател на СК „Соларис“ од Струга.

На настанот ќе му претходи соодветна церемонија на отворање на самиот старт на плажата кај селото Враништа во 9 часот и при самото завршување во селото Глобочица.

Со овој несекојдневен настан им се дава поддршка на наголемата заедница во светот, претставувана од 300.000.000 пациенти со ретки болести во нивната борба за навремена точна и бесплатна дијагноза, пристапност и достапност на лековите.

Би можело да ве интересира

Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо, потребно е континуирано финансирање на терапиите

Преработка на песната “We are the world” посветена на децата со ретки болести

Набавен е лекот за децата со ретката болест Ахондроплазија

Катерина Ѓуровски

ВИДЕО: Охрид блеска во боите на ретките болести

Ана Ололовска

Во градскиот парк во Скопје се враќа хуманитарната трка за поддршка на заболените од ретката болест Вилсон

Ана Ололовска

Пациентите со ретки болести цел месец без лекови, чекаат да завршат роковите за жалби на тендерот

Орце Костов