На 23-ти август во хотелот Порта во Скопје, се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со Спинална Мускулна Атрофија во Македонија.
Средбата имаше за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата беа промовирани, и од учесниците специјалисти образложени,интернационално прифатените Нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти.
„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Заради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија.Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро.
Да ја промениме негативната теорија: „дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ“ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со SMA и Претседател на здружението STOP SMA.
„Семејствата кои се соочуваат ретка генетска болест имаат секојдневни предизвици при извршувањето на нивните нормални функции, а самите пациенти подлежат на третмани за нивната состојба. Од друга страна здравствениот сектор постојано работи за овозможување на сеопфатна здравствена заштита и работа организирана по мултидисциплинарни тимови. Свесни сме дека се до крајот на 2016та година третманот на оваа болест се состоеше како превенција за одложување на симптомите и справување со секундарните ефекти на хроничната загуба на моторните единици. За прв пат во Македонија надлежните институции дозволија да го донесеме лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден. Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработвиме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата која ја изготвивме заедно со владата на Р. Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави Министерот за здравство, Д-р Венко Филипче.
Пациентите и нивните семејства имаа можност да слушнат и да се едуцираат каков пристап за нега е потребен, како и да разменат мислења и лични искуства со специјалистите од повеќе медицински области кои ја засегаат и третираат СМА.
Присуството на Министерот за здравство и претставници од МЗ и ФЗОМ беше искористено од страна на пациентите, семејствата и специјалистите да се укаже на потребите на СМА пациентите.Овие потреби вклучуваат ортопедски помагала, асистивни апаратиза дишење и искашлување, специјална исхрана и рехабилитација, кои недостасуваат, а се неопходни за животна поддршка на СМА пациентите, и затоа треба да им се обезбедат и да им бидат достапни на товар на ФЗОМ.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек „СПИНРАЗА“ (Nusinersen) за третман на СМА. Третманот се очекува да започне во периодот Септември / Октомври 2018. Од Спинална Мускулна Атрофија во Македонија во моментов се регистрирани 10 пациенти, од кои 7 се деца и 3 возрасни (кои се млади лица). Премиерот и Министерот за здравство на почетокот на годинава ветија дека ќе се обезбеди терапија за сите 10пациенти.
Со средбата, воедно, беше одбележан и месецот Август, како интернационален месец за подигање на јавната свест за Спинална Мускулна Атрофија.