Регионален состанок за хередитарен ангиоедем

Од:

Вториот регионален состанок за хередитарен ангиоедем ќе почне денеска во организација на Здружението за оваа ретка болест „ХАЕ Македонија“.

Состанокот, кој ќе се одржи во хотелот „Мериот“ и ќе трае до 1 октомври, е поддржан од меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.

На состанокот е најавено присуство на пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите и доктори од Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.

Во улога на предавачи се поканети професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечење на ХАЕ, како и за влијанието на оваа болест врз децата.

Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.

На состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи на подигање на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем.

Хередитарен ангиоедем (ХАЕ) е генетско нарушување што резултира со отоци под кожата. Наликува на ангиоедем предизвикан од алергиска реакција.

Сепак, осипот не се развива, а и причината е поинаква. ХАЕ е генетско нарушување поради недостиг или дефект на Ц1 инхибитор. Ц1 инхибитор е дел од системот на комплементот, кој е дел од имунолошкиот систем.

Непосреден повод за појава на оток може да биде траума, треска, возбуда, а често дури и не може да се идентификува. Дијагнозата се прави по клинички преглед, а се потврдува со лабораториски наоди кои потврдуваат недостаток на Ц1 инхибитор во крвта на пациентите.

Би можело да ве интересира

Филипче: Воведовме шест нови лекови за пациентите со ретки болести

Ана Ололовска

Здружение „Живот со предизвици“: Неопходна е рана дијагноза и терапија, продолжува проектот „Ги запознаваме ретките болести“

Ана Ололовска

Февруари – месец на пациентите со ретки болести

Ана Ололовска

Психолошката поддршка за лицата со ретки болести да биде системски решена

Малиот Марко Пејчиновски против охридските далги, овојпат плива за лицата со ретки болести

Татјана Ташкова

Издадена прва поштенска марка „Деца со ретки болести – Алпорт синдром“

Ана Ололовска