Регионален состанок за хередитарен ангиоедем

Од:

Вториот регионален состанок за хередитарен ангиоедем ќе почне денеска во организација на Здружението за оваа ретка болест „ХАЕ Македонија“.

Состанокот, кој ќе се одржи во хотелот „Мериот“ и ќе трае до 1 октомври, е поддржан од меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.

На состанокот е најавено присуство на пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите и доктори од Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.

Во улога на предавачи се поканети професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечење на ХАЕ, како и за влијанието на оваа болест врз децата.

Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.

На состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи на подигање на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем.

Хередитарен ангиоедем (ХАЕ) е генетско нарушување што резултира со отоци под кожата. Наликува на ангиоедем предизвикан од алергиска реакција.

Сепак, осипот не се развива, а и причината е поинаква. ХАЕ е генетско нарушување поради недостиг или дефект на Ц1 инхибитор. Ц1 инхибитор е дел од системот на комплементот, кој е дел од имунолошкиот систем.

Непосреден повод за појава на оток може да биде траума, треска, возбуда, а често дури и не може да се идентификува. Дијагнозата се прави по клинички преглед, а се потврдува со лабораториски наоди кои потврдуваат недостаток на Ц1 инхибитор во крвта на пациентите.

Би можело да ве интересира

Веслачка тура со кајаци „Весламе за ретките“

Ана Ололовска

Меѓународен ден на хередитален ангиоедем, 24 лица во земјава боледуваат од оваа ретка болест

Ана Ололовска

Филипче: Ковид кризата ја покажа важноста на иновативната терапија за пациентите со ретки болести

Ана Ололовска

Ги запознаваме ретките болести: 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози

Ана Ололовска

Лицата со ретки болести од земјата дел од пошироката регионална база на податоци

Ана Ололовска

„Трчајте во октомври“ за поддршка на заболените од ретката болест Вилсон

Ана Ололовска