Вториот регионален состанок за хередитарен ангиоедем ќе почне денеска во организација на Здружението за оваа ретка болест „ХАЕ Македонија“.
Состанокот, кој ќе се одржи во хотелот „Мериот“ и ќе трае до 1 октомври, е поддржан од меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.
На состанокот е најавено присуство на пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите и доктори од Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.
Во улога на предавачи се поканети професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечење на ХАЕ, како и за влијанието на оваа болест врз децата.
Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.
На состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи на подигање на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем.
Хередитарен ангиоедем (ХАЕ) е генетско нарушување што резултира со отоци под кожата. Наликува на ангиоедем предизвикан од алергиска реакција.
Сепак, осипот не се развива, а и причината е поинаква. ХАЕ е генетско нарушување поради недостиг или дефект на Ц1 инхибитор. Ц1 инхибитор е дел од системот на комплементот, кој е дел од имунолошкиот систем.
Непосреден повод за појава на оток може да биде траума, треска, возбуда, а често дури и не може да се идентификува. Дијагнозата се прави по клинички преглед, а се потврдува со лабораториски наоди кои потврдуваат недостаток на Ц1 инхибитор во крвта на пациентите.