„Да го затвориме јазот! Подеднаков третман за сите!“ е мотото под кое денеска се одбележува Светскиот ден на хемофилијата.
Хемофиличарите, членовите на нивните семејства и останатите присутни, пред Порта Македонија со симболично пуштање црвени балони ја пренесоа својата порака дека се дел од заедницата и сакаат да бидат прифатени и интегрирани целосно во сите сегменти на живеење, почнувајќи од детска возраст. Дел од симболиката беше и групно возење на велосипеди околу фонтаната на Воинот на коњ.
Во чест на Светскиот ден на хемофилијата во вечерните часови, фонтаната на Воинот на коњ ќе биде осветлена со црвена бој.
Лилјана Рајчевска, претседател на Здружението на хемофиличари, рече дека лицата заболени од оваа болест имаат право на квалитетен живот со цел полесно функционирање без оштетување на зглобовите, за секојдневно дружење, работа…
Д-р Виолета Дејанова од Институтот за трансфузиологија ја истакна соработката со фондацијата Ново Нордиск од Швајцарија со која, како што рече, го заокружуваат проектот за отворање на Центарот за хемофилија.
– Основна цел беше воспоставување мулти дисциплинарен тим за хемофилија и таков вид на центар, бидејќи по препораки од Светската федерација и Европскиот конзорциум, потребно е да се има ваков Центар на хемофилија каде што лицата во ваква состојба ќе добијат сеопфатен пристап, рече Дејанова.
Џемали Мехази, директор на ФЗО, ја истакна поддршката за сите активности кои овозможуваат унапредување и подигнување на здравствената состојба на корисниците на фондот.
– Во јуни минатата година повеќе од 300 лица добија здравствени услуги во првиот национален Центар за хемофилија во рамките на скопските клиники. Досега овие лица терапијата ја примаа во зградата на трансфузиологија заедно со останатите пациенти, рече Мехази.
Во Македонија, додаде тој, секоја година се регистрираат 4-5 ново заболени од оваа болест.
Болеста се наследува рецесивно, поради мутација на генот кој се наоѓа на Х хромозомот, така што мажите заболуваат, а жените ја пренесуваат оваа болест. Заболените мажи преку Х хромозомот го пренесуваат мутираниот ген на своите ќерки и тие на тој начин стануваат преносители на хемофилијата, која понатаму ја пренесуваат на своите синови.
Причината за болеста е во недостаток на крвната плазма на специфични протеини, така наречен антихемофилиски глобулин (АХГ), кој е неопходен за згрутчување на крвта.
Главниот симптом на хемофилија е продолжено крвавење кое тешко се запира, а може да биде надворешно кај мала повреда, вадење заб и внатрешно на пример, во зглобовите, мускулите или внатрешните органи.