„Споделувањето на знаењето не прави посилни“ е мото на годинашното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 Април, организирано од Светската федерација за хемофилија. На глобалното одбележување се придружува и Здружението на хемофиличарите на Македонија, кое информира дека нема причина за славење и на овој ден ќе апелира да се сврти вниманието кон лицата со оваа хронична болест-состојба која, како што наведува, ги избрала нив, а не тие неа.
– Се работи за реални животни приказни на голема група луѓе, зборуваме за цели семејства кои го носат бремето на лошата грижа за лицата со хемофилија. Затоа оваа година нема да славиме – тоа ќе биде нашата протесна нота и кренат глас дека третманот и стаусот на хемофиличарите во Македонија мора да се промени, наведува Здружението, кое Светскиот ден на хемофилијата ќе го одбележи напладне на плоштадот „Македонија“ од каде, како што најави, ќе пуштат во воздух црвени балони и зборови обоени со мака.
Од надлежните ќе побараат решенија за доцнењето на тендерите од кои зависат и се доведени во ризик, за двегодишното отсуство на ортопедска интервенција која е неопходна за квалитетен живот на хемофиличарите со оштетени зглобови.
Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостаток на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), крвавењето трае подолго отколку кај луѓето кои не се соочуваат со овој проблем.
Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А, 104 со хемофилија Б и четири лица со хемофилија и инхибитори.
Хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите.
Здружението посочува дека бројот на крвавења кај лицата кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 до 48 крвавења годишно, просечно од два до четири пати во месецот. Половина од лицата со хемофилија имаат постојана болка, 59 проценти имаат ограничена подвижност, 49 отсто развиваат артритис, а 80 проценти од лицата со хемофилија изјавиле дека таа им влијае негативно на вработувањето.
Светскиот ден на хемофилијата се одбележува од 1989 година, а 17 април е избран по датумот на раѓањето на Френк Шнабел – хемофиличар, основач на Светската федерација за хемофилија.