Дали можете да замислите дека од 8.000 ретки болести само за 250 има лек или некаква терапија, додека сите останати чекаат да завршат клиничките истражувања за некој нов лек или терапија што ќе им го подобри или продолжи животот. Лекот, живот значи за лицата со ретки болести, една пропуштена таблета, една пропуштена терапија, може кобно да го чини пациентот, нагласи Ребека Јанковска Ристески, претседателката на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија (НАРБМ).
– Очекуваме дел од лековите да се набават во најскоро време и да бидат дел од листата уште оваа година, очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести, за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата, бараме и очекуваме да се подобри дијагнозата, односно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија на болести кои не се вклучени на листата на ФЗОМ и ако нема можност да се добие дијагноза во нашата земја да се испратат соодветни материјали во лаборатории со кои се соработува овде и во странство за да се стигне до дијагноза што побрзо, посочи претседателката на НАРБМ.
Министерот за здравство Венко Филипче посочи дека за прв пат во текот на оваа година ќе бидат набавени три нови лекови за ретки болести, ги наведе претходно најавените новостите за ретките болести, односно електронскиот регистар на пациенти со ретки болести и рефундирањето на работата на комисијата за ретки болести, нагласувајќи дека верува оти за кратко време во нашата земја ќе биде набавен лекот „СПИНРАЗА“.
– Покренавме иницијатива со претседалот на Стопанската комора Бранко Азески за формирање на специјален фонд во комората во кој средствата би ги уплаќале најголемите компании, плаќачи на данок, во нашата држава, а средствата ќе бидат наменети исклучиво за набавка на лекови за ретки болести, објасни Филипче.