По повод одбележувањето на 28 Февруари – Денот на ретки болести денеска здружението „Вилсон“ Македонија во ЕУ инфо центарот ќе ги презентира податоците од истражувањето коешто покажало дека пациентите со ретки болести се се уште невидливи пред законите на Македонија.
Тие ги повикуваат надлежните да направат законски измени кои ќе обезбедат овие лица непречено да го остварат своето основно право на здравје.
– Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за оваа група, како услови за дијагноза, регистрација на лекови „сираци“, достапност на терапија и сл.”, стои во најновото истражување на Здружението.
Според нив, во Македонија е неопходно усвојување на национална стратегија за ретки болести како основа за сите понатамошни заложби, пред се изработка на специфичен закон за ретки болести, со цел унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата засегнати од ретка болест.