Со низа активности денеска во Македонија ќе биде одбележан Денот на ретки болести со цел да се подигне свеста кај јавноста за овие болести и влијанието што тие го имаат врз квалитетот на живот на пациентите.
Националната алијанса за ретки болести во координација со Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС организира дебата во ЕУ Инфо центарот во Скопје, а во Охрид денот ќе биде одбележан со марш низ улиците на градот на кој ќе учествуваат ученици од основните и средните училишта и од Сојузот на училишен спорт. Покрај ова ќе биде промовирана и химна и спорт за лицата со ретки болести.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, се организираат илјадници настани низ светот. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен со учество на 94 земји во 2017 година.