„Трчајте во октомври“ за поддршка на заболените од ретката болест Вилсон

Од:

Традиционалната хуманитарна штафетна трка „Подај рака 2020“, за поддршка на заболените од ретката болест Вилсон, годинава ќе се одржи во виртуелна форма и ќе трае во текот на цел месец октомври. Ова е шесто издание на трката, која ја организира Здружението на граѓани за поддршка на лица со оваа ретка болест – Вилсон Македонија. Од Здружението велат дека се одлучиле за ваков формат на настанот со цел да ја продолжат традицијата, а притоа да ги почитуваат мерките и препораките за заштита од корона вирусот.

-Заради состојбата со пандемијата, оваа година се одлучивме за поинаква форма на трката. Учесниците треба индивидуално да изминат најмалку еден километар, кога било во периодот помеѓу 1 и 31 октомври, потоа да ни испратат фотографија и со тоа да станат дел од виртуелното издание на „Подај рака 2020“. Не сакаме преку групен собир да ги изложиме на непотребен ризик ниту пациентите, ниту нашите поддржувачи. Веруваме дека и преку оваа виртуелна трка сите заедно ќе го кренеме гласот за поддршка на лицата болни од Вилсон. Се надеваме дека пандемијата ќе заврши што поскоро и следната година ќе ги вратиме насмевките, детскиот џагор и добрата забава во Градскиот Парк“, велат од Здружението Вилсон Македонија.

Виртуелниот формат ќе им овозможи и на лицата заболени од Вилсон и од други ретки болести, како и секоја година до сега, активно да учествуваат на трката без ризик по нивното здравје. На тој начин, симболично ќе покажеме дека кога дијагностиката и терапијата се навремени, со најголем дел од ретките болести, може да се живее нормален живот, рамноправен со сите здрави луѓе.

-Со овој настан, сакаме да им дадеме поддршка на сите лица кај кои заради ненавремената детекција, ретките болести оставиле трајни последици, како и да им оддадеме почит на оние кои прерано го изгубиле животот борејќи се со нив, велат од Вилсон Македонија.

Котизацијата за учество во виртуелната трка е симболична и изнесува 200 денари по учесник. Секој регистриран учесник ќе добие маица и заштитна маска со логото на трката на домашна адреса. Повеќе информации и пријавување за годинешната трка „Подај рака“ се достапни на следниот линк.

Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми.

Би можело да ве интересира

Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо, потребно е континуирано финансирање на терапиите

Преработка на песната “We are the world” посветена на децата со ретки болести

Набавен е лекот за децата со ретката болест Ахондроплазија

Катерина Ѓуровски

ВИДЕО: Охрид блеска во боите на ретките болести

Ана Ололовска

Во градскиот парк во Скопје се враќа хуманитарната трка за поддршка на заболените од ретката болест Вилсон

Ана Ололовска

Пациентите со ретки болести цел месец без лекови, чекаат да завршат роковите за жалби на тендерот

A1on