Почна со работа балканската база на податоци за ретки болести, регионален проект што ги вклучува Хрватска, Црна Гора, Северна Македонија, Србија и Република Српска (БиХ).
Координаторот на проектот, Бојана Миросављевиќ за РТС изјави дека „освен пребарување на информации за болестите, постојат и форуми за пациентите и лекарите и тоа ќе биде нивно прибежиште“.
Базата на податоци е регионален проект кој ги вклучува Хрватска, Црна Гора, Северна Македонија, Србија и Република Српска, истакна Миросављевиќ, мајката на малата Зоја, која почина од Батеновата болест и по која беше донесен законот за борба против ретките болести.
-За време на нашата борба се уверивме дека голем број пациенти и лекари не го знаат доволно англискиот јазик за да го користат во медицински цели, а единствените информации за ретките болести се наоѓа на европскиот портал -Orfanet на англиски јазик, рече Миросављевиќ.
Таа додаде дека повеќе од 4.000 ретки болести се преведени во базата на податоци.
– Она што е важно, освен пребарувањето на информации за овие болести, е дека постојат и форуми за пациенти, затворени форуми за лекари и тоа ќе биде нивно засолниште. Вмрежувањето на пациентите и лекарите е важно за нас, посочи Миросављевиќ.
Базата на податоци се наоѓа на интернет-адресата retkebolesti.com, а Миросављевиќ нагласи дека ова е почеток, дека проектот не е завршен, но дека е одлична база на податоци и основа за подобрување на положбата на пациентите.