Програмата за лекување на ретки болести за 2020 година е објавена во Службен весник. Буџетот за ретките болести за за 2020 изнесува 527 милиони денари.
Министерството за здравство денеска соопшти дека со Програмата се обезбедува стандард на лекување на лицата со ретки болести, сличен на стандардот на лекување на другите болести во здравствениот систем, согласно со светските нормативи за лекување и обезбедениот буџет наменет за ретките болести.
-За две години воведени се шест нови лекови, меѓу кои лек за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше, како и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза, нагласуваат од Министерство за здравство.
Оттаму посочуваат дека првпат, во 2018 година се воспостави електронски регистар за ретки болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите со ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.