Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ од Битола заедно со НЕОКОРТЕКС – Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација и Ивана Хаџиванова психолог, психотерапевт од Скопје, организира еднодневна обука за психолози и психотерапевти на тема „Менталното здравје – витално во холистичкиот третман на лизата со ретки болести и нивните семејства“.
– Многу е тешко кога некој ќе ја добие дијагнозата за ретка болест, настанува шок и стрес за целото семејство, и токму затоа сметаме дека освен давање информации и поврзување на семејствата преку линијата за помош, треба да ја зголемиме поддршката што ја даваме кон пациентите, а тоа го нправивме со воведување бесплатна психолошка и психотераписка помош за пациентите но и за нивните семејства, затоа што товарот на ретката болест не е само на пациентот туку и на целото семјство, изјави Весна Алексовска, претседател на Здружението.
Таа оцени дека во земјава работите за оваа проблематика полека одат напред, има повеќе лекови што се достапни, имаме Комисија за ретки болести која многу напорно работи за да ги регистрира пациентите и за да воведе нови терапевтски можности заедно со Министерството за здравство.
– Во Македонија има над 2.000 лица што се соочуваат со ретки болести и психолошката поддршка е многу потребна, таа е потребна и за лица кои се соочуваат со најразлични хронични болести затоа што кога доживотно се соочуваш со некоја болест, кога доживотно си врзан за Клинички центар, навистина е потребна и таа емоционална поддршка настрана од здравствените и социјалните услуги, и се надеваме дека со тек на време и државата тоа ќе го овозможува на овие семејства, за да тоа може системски да биде решено. Без системски решенија тоа останува на самите организации и на индивидуалците во државата, а тогаш е многу потешко, вели Алексовска.
Таа истакна дека Здружението долги години ја работи линијата за помош и од 2009 година постојано работи на подигнување на јавата свест за ретките болести и на се поголема поддршка и помош за пациентите и за семејствата кои се соочуваат со некаква ретка болест. Додаде дека соработуваат и со линиите за помош кои се наоѓаат во Словенија, Србија, Хрватска, Бугарија, БиХ, Албанија и со Косово.
Ивана Хаџиванова, психолог и психотерапевт рече дека целта и мисијата на денешната обука е да се прошири мрежата на професионалци од областа на менталното здравје, кои како и досега ќе овозможуваат психолошка поддршка и психотераписка поддршка за лицата со ретки болести и нивните семејства.
Според Хаџииванова, тоа е многу важен витален дел од целата сложувалка на холистичката нега која им е потребна на овие лица.