Во Скопје викендов се одржа годишна конференција за хемофилија во организација на Европскиот конзорциум за хемофилија (European Haemophilia Consortium-EHC), интернационална непрофитна организација која застапува 46 национални пациентски организации на лицата со хемофилија и други вродени болести на системот за коагулација од 27 земји членки на Европската Унија и повеќето земји членки на Советот на Европа.
На годишниот состанок на Европскиот конзорциум за хемофилија кој за првпат, оваа година, се одржува во Скопје, беа присутни повеќе од 400 делегати, експерти од областа на хемофилијата и претставници на граѓанските организации од нашата, но и многу други европски земји, а конференцијата официјално ја отвори претседателот на Европскиот конзорциум за хемофилија Брајан О’Махони.
На официјалното отворање министерот за здравство Венко Филипче, пред присутните ја истакна посветеноста во унапредување на севкупната грижа за лицата со хемофилија и останати вродени болести на системот за коагулација, како и огромниот прогрес постигнат во изминатите две години.
Министерот потенцираше дека се зголемени количините на рекомбинантни фактори како и тоа дека Mинистерството воведе нова иновативна терапија, со што се зголеми квалитетот на живот на пациентите со хемофилија.
Северна Македонија е прва земја од регионот која не е членка на ЕУ, која ќе го овозможи најновиот лек, emicizumab, лек со потврдена ефикасност при континуирана профилакса на лицата со хемофилија.
Министерството изготви стратегија за справување со оваа група нарушувања, низ рана дијагностика, редовна контрола, терапија и превенција на пациентите и останува посветено на работењето за подобрување на квалитетот на живот на лицата со хемофилија.
На тридневната конференција се зборуваше и дебатираше за искуствата, за дијагнозата и терапијата на пациентите со хемофилија, за перспективите и можностите за живот со хемофилија и најновите научни достигнувања во медицинскиот третман. Клиничкиот преглед за грижата за пациентите со хемофилија во нашата земја го претстави д-р. Виолета Дејанова Илиевска.
Европскиот конзорциум за хемофилија застапува околу 90.000 лица кои имаат дијагностицирана ретка болест на системот за коагулација, како што е хемофилијата, болеста вон Вилебранд (von Willebrand Disease-VWD) и други ретки болести на коагулацијата.
Признание за овие достигнувања во грижата и третманот на лицата со хемофилија, искажаа многу странски експерти и партнери на невладините и граѓански организации кои ги застапуваат овие пациенти.