Србија нема регистар за ретки болести, затоа и не може со сигурност да се каже колку луѓе боледуваат од нив, но се претпоставува дека има меѓу 400 и 450 илјади заболени, тврди претседателот на српската Републичка стручна комисија за ретки болести, Светозар Дамјановиќ.
Тој нагласи дека пациентите со ретки болести секаде во светот се во специфична позиција, бидејќи дијагностиката е комплексна, лекувањето специфично, а постојат и проблеми во достапноста на лекови.
Дамјановиќ, по повод Светскиот ден на борба против ретките болести, кој се одбележува на 28 февруари, истакна дека е основан Фонд за ретки болести, каде се издвојуваат пари од игрите на среќа, но тие средства не се доволни и не можат сите да добијат помош.
Според него, Републичката стручна комисија нема да одредува кој ќе добие помош, а кој не, туку ќе одредува дали болеста бара специфично лекување и дали постои можност за тоа.
Критериумите според кои некоја болест се вбројува во ретка, се разликуваат од една до друга држава. Во Европа ретка болест е онаа од која боледуваат помалку од пет лица на 10.000 жители, а според некои проценки, шест до осум отсто од жителита на Европа боледуваат од некоја ретка болест.