Ѓургица Ќаева од Гевгелија која има пулмонална хипертензија и на која изминатите четири месеци не и делувал лекот за ретки болести што го примала и болеста и прогресирала и била на апарат за концентиран кислород, почна да користи лек за комбиниран третман кој и е обезбеден со интервентен увоз и со кој нејзината здравствена состојба за пет до седум дена значително се подобрила.
Директорката на Клиниката за детски болести и претседател на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство, Аспазија Софијанова денеска на прес-конференција на Асоцијацијата за пулмонална хипертензија, рече дека успеале да го најдат моделот и начинот на кој ќе делуваат лековите кај Ѓургица.
Посочи дека од овој лек имаат потреба пет до осум пациенти. Според неа, секој пациент треба да гледа како индивидуа сама за себе.
– Причината за болеста е непозната. Ако еден лек не делува ние сме должни да најдеме нешто што делува. Многу е важно да се погоди лекот кај кој пациентот ќе изреагира. Ако не делува лекот се оди на друга терапија која кај Ѓургица помогна, рече Софијанова.
Нагласи дека моделот за тоа како треба да се третираат пациентите со ретки болести кој се практикува во Германија каде престојувала и е фасцинантен, треба да се примени и во Македонија.
– Тоа што го видов кај мене остави голем впечаток, рече Софијанова и укажа на потребата од изготвување проект со кој ќе се надминат проблемите на тие пациенти.
Ѓургица Ќаева на прес-конференцијата рече дека била гневна и лута на една голема животна лекција. Им се заблагодари на сите кои биле со неа, на доктор Аспазија Софијанова која ја посетила во нејзиниот дом, како и на министерот за здравство Никола Тодоров за тоа што го добила лекот.
Ирена Ѓурчиновска, координатор во Асоцијацијата за пулмонална хипертензија рече дека Ѓургица Ќаева учествувала на Европскиот конгрес за пулмонална хипертензија каде го освоила второто место втор пат по ред годинава за успеси и подвизи.
– Потребна е континуирана терапија. Доколку прекине терапијата во кој било момент проблемот ќе биде драстичен. Ако претходно немаше лек и секој ден беше ризик со прекинување на терапијата би се влошила драстично состојбата. Се надеваме ќе имаме свој Центар за пулмонална хипертензија и пациентите да се изолираат од останатите кардиолошки пациенти со што би имале посебен третман, истакна Ѓурчиновска.
Додаде дека лицата со пулмонална хипертензија без третман починуваат за период од 2,8 години.
Драги Лулевиќ, координатор во Асоцијацијата за пулмонална хипертензија рече дека две пациентки со пулмонална хипертензија на возраст од 20 и 22 години не сакаат да ја прифатат дијагнозата и се во исклучително тешка состојба. Додаде дека им треба и психолог на овие пациенти.