Пациентите со ретката болест „Гоше“ очекуваат да се набави и орална терапија која е со иста цена и наместо на инфузија да доаѓаат на две недели да можат таблетки да користат секој ден. Со тоа ќе нема болнички денови за примање на терапија, пациентите нема да мора да патуваат до клиника на секое две недели и ќе можат да имаат подобар квалитет на живот, рече претседателот на Здружението „Живот со предизвици“, Весна Алексовска на стручното предавање за ретки болести, што се одржа во Тетово.
Таа изрази надеж дека сите пациенти со ретки болести ќе ја имаат истата можност за нормален живот во Македонија. Со терапија, посочи, ние можеме да имаме семејство, да работиме и да придонесуваме како и сите граѓани на Македонија.
– Во Македонија над 10 пациенти боледуваат од „Гоше“. Болеста се манифестира во три типови, но во Македонија е присутен тип 1 кој се манифестира со зголемување на слезината, зголемување на црниот дроб, кршливи коски, намалени тромбоцити и хемоглобин, намалена енергија… Исто така имаше и пациенти со Гоше тип 2, но тој тип болест е многу сериозен и брзо напредува и не помага терапија. Тројца пациенти со ваков тип веќе се починати пред да наполнат година дена, а за родителите е обезбедено генетско советување за да може да планираат семејство, истакна Алексовска..
Нагласи дека заболените од ретки болести и членовите на нивните семејства се со еднакви потешкотии што произлегуваат токму од реткоста на нивната болест. Проблемите, посочи, се многубројни, од поставување на конечна дијагноза, пристап до адекватно лекување, до социјална исклученост и живот на маргините на општеството.
– Очекуваме Министерство за здравство да најде начин да се обезбеди терапија за сите пациенти кои ја чекаат. Моментално нема достапна терапија за пациентите со диопатска пулмонална фиброза, за душенова мускулна дистрофија, за чург штраус од која боледува само еден пациент и нема достапна терапија…Има и други кои чекаат и на регистрација и на одобрување на лекови, рече Алексовска.
Таа потенцира дека новодијагностицираните пациенти од болест за која веќе се набавуваат лекови, не треба да чекаат нареден тендер, бидејќи за нив немало количини во тековната година.
– Тендерите и набавките треба да се навремени и соодветни со цел ниту еден пациент да не се остави на чекање. Чекањето значи напредок на болеста кој често е иреверзибилен и значи губење на квалитет на живот и години од животот на пациентите, за некои чекањето значи и смрт. Министерство за здравство ја најави новата програма за ретки болести за 2019, која е иста како 2018 година и апелираме соодветно да се направат пресметки за да има простор и за нови лекови и за нови пациенти и за дополнителни количини на лекови, за да нема чекање за достапност на терапија за семејствата да имаат поквалитетен живот, додаде Алексоска.